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SERVE SAPIENZA PER SYNGAP1 realizza gli obiettivi di Terza Missione dell Ateneo negli aspetti che riguardano l educazione scientifica e nel favorire opportunità  di accesso alla conoscenza scientifica e di confronto con il personale impegnato nella ricerca e nella clinica, nonchè nel contrastare forme di disuguaglianza favorendo l inclusione sociale, la salute e il benessere dei pazienti e delle loro famiglie, e nel promuovere trasformazioni che si riflettano in investimenti nella ricerca di base e traslazionale, e nello sviluppo di terapie mirate, e in cambiamenti normativi per il riconoscimento di queste patologie.

Ricercatori Verranno coinvolti nel progetto circa 20 ricercatori impegnati nella ricerca sulla malattia SYNGAP1 o sulla rete bio-molecolare relativa al prodotto del rispettivo gene. Le azioni di Serve Sapienza per Syngap1 avranno un impatto sull ampliamento ed il potenziamento della rete di collaborazioni dei gruppi di ricerca del partenariato, coinvolgeranno altri gruppi di ricerca interessati, a livello nazionale ed internazionale, e forniranno un canale di comunicazione scientifica e di disseminazione dei proprio risultati di ricerca. Metteranno inoltre in contatto i ricercatori con il sistema delle biotech/farmaceutiche, nell ottica del potenziamento del trasferimento tecnologico dei risultati della ricerca. Medici e Pediatri Verranno coinvolti nel progetto circa 20 medici/pediatri impegnati nella cura di pazienti o nello studio degli aspetti clinici della malattia SYNGAP1. Inoltre, attraverso le attività  di reclutamento e disseminazione previste ad inizio progetto e nella realizzazione del workshop, Serve Sapienza per Syngap1 avrà  un impatto sulla capacità  di medici impegnati nella ricerca clinica, medici di base e pediatri di entrare in rete e collaborare con altri colleghi di altre strutture e territori. Infine, attraverso il coinvolgimento delle industrie biotech/farmaceutiche e dei policy makers la rete di collaborazioni potrà  favorire la definizione di approcci terapeutici e protocolli condivisi. Centri Neuropsichiatria Infantile (NPI), Centri di Salute Mentale (CSM) e centri di Tutela Salute Mentale e Riabilitazione dell Eà  Evolutiva (TSMREE) Verranno coinvolti nelle prime fasi del progetto i principali Centri NPI distribuiti sul territorio nazionale, ed i centri di salute mentale e TSMREE territoriali. L impatto delle attività  progettuali sulla capacità  di entrare in rete specificamente sugli aspetti legati alle manifestazioni neurologiche, e nello specifico quelle relative a mutazioni SYNGAP1 avrà  come esito positivo un migliore coordinamento dei centri coinvolti, la possibilità  di un management dei dati più efficace e incisivo, e uno screening più capillare per l identificazione dei pazienti SYNGAP1 non ancora diagnosticati. Docenti di sostegno / personale scolastico Attraverso il coinvolgimento delle due associazioni nazionali degli insegnanti di sostegno(CIIS) e dei docenti di scienze (ANISN), la rete SYNGAP mira a espandere il pubblico delle campagne di informazione e sensibilizzazione agli ambienti strategici per l inclusione ed il benessere dei pazienti affetti da ritardi del neurosviluppo: il contesto giovanile e quello educativo. Tuttavia, il progetto ambisce a coinvolgere direttamente le componenti studentesca e docente per riflettere più ampiamente sulle metodologie educative per studenti/esse con bisogni educativi speciali, e ad avere un impatto sull elaborazione di azioni concrete per realizzare gli obiettivi di inclusione scolastica e sociale di questi individui. Pazienti e famiglie I pazienti e le loro famiglie sono i beneficiari principali del progetto. Per prima cosa i focus group nascono per la definizione sistematica dei bisogni associati alla patologia. Poi la creazione della rete e l empowerment dell associazione APS Famiglie Syngap1 Italia aiuterà  pazienti e famiglie ad avere un punto di riferimento e di raccordo per l accesso a diagnosi, terapie e supporto. La campagna di comunicazione attraverso la realizzazione del video e delle infografiche e le attività  che coinvolgono il personale scolastico e di sostegno aumenteranno la consapevolezza sulla malattia e la sensibilizzazione sugli aspetti inclusivi. Studenti Gli studenti delle lauree magistrali in Neurobiologia e Biochemistry verranno coinvolti nell organizzazione e gestione del workshop

silvia.diangelantonio@uniroma1.it