Iniziativa

Il progetto "Serve Sapienza per Syngap1" mira a promuovere la conoscenza e la ricerca sulla malattia rara Syngap1.

Interni: docenti, personale TAB, studenti, ricercatori (più di 200).

Esterni: famiglie, associazioni di pazienti, medicina del territorio, insegnanti scuole di 1 e 2 grado, insegnanti di sostegno, pazienti.

Silvia.Diangelantonio@uniroma1.it 

1. Creazione di reti e collaborazioni locali e internazionali:
• Numero di partner locali coinvolti: Coinvolgimento di strutture interne a Sapienza (come vari Dipartimenti e il Centro Saperi), e strutture esterne (come APS Syngap1, Istituto Neurologico Carlo Besta, Fondazione Telethon, Progetto Filippide) nel contesto territoriale nazionale e internazionale.
• Partecipazione alla rete europea: Inclusione del progetto EURAS (EU#101080580), che collabora con la rete europea di associazioni di pazienti e ricercatori su malattie rare neuropsichiatriche.
• Collaborazioni con il sistema educativo: Partecipazione attiva di docenti di scienze naturali, insegnanti di sostegno e scuole come il Liceo Musicale Farnesina, che connette l'iniziativa a contesti educativi e scolastici locali.

2. Impatto sui pazienti e sulle loro famiglie:
• Numero di pazienti e famiglie coinvolte: Coinvolgimento di famiglie di pazienti SYNGAP1 da tutta Italia e da paesi limitrofi senza una rete di supporto equivalente, con un impatto significativo nella creazione di una comunità di supporto.
• Supporto per l'inclusione sociale e scolastica: Misurazione del miglioramento nell’inclusione scolastica e sociale dei pazienti SYNGAP1 grazie alla rete di supporto creata, in particolare con il coinvolgimento degli insegnanti di sostegno e di altre figure professionali del sistema scolastico.

3. Impatto territoriale:
• Numero di eventi e partecipanti sul territorio: Organizzazione di eventi divulgativi e scientifici come il Convegno nazionale SYNGAP1, che ha visto la partecipazione di esperti, professionisti e pubblico, generando un impatto nel Museo Orto Botanico di Sapienza, con effetti sul territorio di Roma.
• Numero di enti locali e territoriali coinvolti: Collaborazione con istituzioni locali e fondazioni, come BCC Roma, Fondazione Cesare Pozzo per la Mutualità e Banca Mediolanum, che hanno supportato finanziariamente le attività, dimostrando la rilevanza territoriale del progetto.

4. Risultati scientifici e clinici nel contesto sanitario:
• Aumento dei test genetici: Incremento del numero di test genetici condotti grazie alla sensibilizzazione sulla malattia, con un impatto diretto nel contesto clinico e diagnostico italiano (27 nuovi pazienti identificati).
• Collaborazioni con il settore sanitario: Coinvolgimento di specialisti in neuropsichiatria, neurologia, pediatria, fisioterapia, e altre professioni sanitarie, consolidando la rilevanza del progetto nel miglioramento delle pratiche cliniche e dell’assistenza ai pazienti SYNGAP1.

5. Coinvolgimento delle associazioni di pazienti:
• Empowerment delle associazioni di pazienti: Rafforzamento dell’APS Syngap1 Italia attraverso la partecipazione a progetti internazionali (come EURAS) e il coordinamento delle attività nazionali, con un impatto diretto sulle comunità di pazienti e familiari nel contesto italiano.

Gli indicatori di output sono:

Articoli scientifici: Creazione di 3 articoli scientifici/divulgativi all'anno, verificabili tramite registri delle pubblicazioni e Google Scholar.
Workshop e meeting: Organizzazione di 4 workshop semestrali con partner, verificati tramite registri di partecipazione e questionari.
Collaborazioni accademiche: Integrazione di 5 nuovi dipartimenti/università entro il primo anno, verificata tramite accordi formali.
Moduli didattici: Sviluppo di 3 moduli didattici sulle malattie rare entro 18 mesi, verificabile attraverso piani di studio aggiornati.
Eventi benefici e fundraising: Realizzazione di 2 eventi benefici semestrali e distribuzione di 1000 biscotti, monitorati tramite registri e bilanci.
Crowdfunding: Coinvolgimento di almeno 100 donatori nel primo anno, verificato tramite report digitali.
Stand informativi: Partecipazione a 3 eventi pubblici, verificabile tramite registri e feedback.
I risultati attesi includono: incremento del 10% dei contatti social, aumento del 30% di studenti/ricercatori coinvolti, 4 nuove partnership strategiche e incremento del 20% nella raccolta fondi.

ll progetto "Serve Sapienza per Syngap1" ha impiegato indicatori chiari e misurabili per verificare gli outcome, con esplicito riferimento alle modalità di verifica.

1. Indicatori Sociali
Aumento della consapevolezza pubblica
Indicatore: Incremento del numero di contatti sui social.
Valore ottenuto: +10% su APS Syngap1 e Sapienza Neuroscience.
Modalità di rilevazione: Monitoraggio tramite report social (Facebook, Instagram, Twitter) usando Google Analytics. Si sono misurati follower, interazioni e partecipazione alle campagne online.

Creazione di reti di supporto
Indicatore: Numero di nuove collaborazioni con associazioni e istituzioni.
Valore ottenuto: 5 nuove collaborazioni, incluse EURAS e Associazione Epilessie Rare.
Modalità di rilevazione: Verifica tramite accordi formali e protocolli d'intesa, documentati nei registri del progetto e report delle attività.

2. Indicatori Economici
Incremento della raccolta fondi
Indicatore: Aumento delle donazioni.
Valore ottenuto: +20% rispetto all'anno precedente.
Modalità di rilevazione: Monitoraggio tramite bilanci finanziari annuali e report delle piattaforme di crowdfunding, che tracciano fondi raccolti e numero di donatori.

Collaborazioni con aziende farmaceutiche
Indicatore: Numero di nuove partnership strategiche.
Valore ottenuto: 4 nuove partnership con aziende come Angelini e Dompè.
Modalità di rilevazione: Contratti e memorandum d’intesa documentati nei registri ufficiali del progetto. Attività monitorate tramite report interni e verbali.

3. Indicatori Culturali
Integrazione interdisciplinare
Indicatore: Numero di studenti e ricercatori coinvolti.
Valore ottenuto: +30% con lo sviluppo di 3 moduli didattici.
Modalità di rilevazione: Registri delle iscrizioni ai corsi, progetti di tesi e partecipazione agli workshop. Questionari di feedback hanno valutato l'impatto formativo.

Rilevanza scientifica
Indicatore: Numero di pubblicazioni scientifiche.
Valore ottenuto: 6 pubblicazioni in 2 anni.
Modalità di rilevazione: Monitoraggio tramite registri delle pubblicazioni e database come Google Scholar, valutando citazioni e diffusione.

4. Indicatori di Valore Aggiunto
Benefici per pazienti e famiglie
Indicatore: Numero di famiglie coinvolte.
Valore ottenuto: Oltre 50 famiglie coinvolte in incontri periodici.
Modalità di rilevazione: Registri degli incontri e questionari di soddisfazione delle famiglie.

Crescita della comunità accademica
Indicatore: Numero di tesi su Syngap1.
Valore ottenuto: 7 tesi sviluppate.
Modalità di rilevazione: Monitoraggio tramite registri dei corsi di laurea e dottorato. Feedback di docenti e studenti inclusi nei report finali.

Impatto economico e sociale
Indicatore: Numero di eventi pubblici e partecipazione.
Valore ottenuto: Partecipazione a 3 eventi pubblici con oltre 500 persone.
Modalità di rilevazione: Monitoraggio tramite registri di partecipazione e questionari distribuiti al pubblico.