Iniziativa

OUTPUT previsti o ottenuti Gli output dell’iniziativa si sono manifestati su più livelli: Sociale: ampia partecipazione di famiglie e associazioni di pazienti (oltre 100 persone in presenza e centinaia online), con momenti di confronto strutturati (sessioni scientifiche, focus group, fiera delle esperienze). L’evento ha rafforzato la coesione tra comunità di pazienti e ricercatori, creando nuove reti di sostegno e collaborazione. Culturale: produzione e diffusione di contenuti scientifici accessibili attraverso conferenze, tavole rotonde e sessioni interattive; valorizzazione delle esperienze delle famiglie come parte integrante della ricerca; creazione di materiale divulgativo multimediale (registrazioni, fotografie, report). L’evento ha promosso la cultura della ricerca partecipata, rendendo la scienza un bene comune. Economico: attivazione di partnership tra università, centri clinici, associazioni e imprese, con la definizione di prime linee di collaborazione su progettualità nazionali ed europee; raccolta di finanziamenti e contributi in kind che hanno consentito la realizzazione dell’iniziativa e aperto prospettive di sostegno futuro. Valore aggiunto per i beneficiari: possibilità di accedere a informazioni scientifiche di qualità, di vedere riconosciute e valorizzate le proprie esperienze, di entrare in contatto diretto con ricercatori e clinici, di contribuire alla definizione di priorità di ricerca e di policy. Questi output, concreti e misurabili, hanno rafforzato la rilevanza sociale, economica e culturale dell’iniziativa, posizionandola come modello di collaborazione tra accademia, associazioni e istituzioni nel campo delle malattie rare.

Beneficiari interni: 4 docenti e ricercatori Sapienza come relatori e moderatori, 3 giovani ricercatori/dottorandi coinvolti nell’organizzazione scientifica, 3 studenti collaboratori e circa 100 studenti delle LM in Genetica e Biologia Molecolare (canale inglese) e in Biochemistry. Stakeholder: Dip. di Fisiologia e Farmacologia, Centro CRiN, Dip. Materno Infantile e Scienze Urologiche, corsi di laurea e laboratori afferenti.Beneficiari: famiglie e pazienti di APS Famiglie SYNGAP1 Italia (>100). Stakeholder: associazioni (ADAMAscienza, Occhi Azzurri, R+, ANIK, Le Note di Fra, UNIAMO, Alleanza Epilessie Rare e Complesse, D.A.M.A. APS), enti clinici e universitari (Istituto Besta, Univ. Bicocca, Bocconi, Verona, Torino, Bologna, IIT, INSERM), ospedali (Carlo Poma, Sant’Ambrogio), enti pubblici (Comune Cremona, Regione Lombardia, GdF), fondazioni e imprese (Telethon, Ithaca, Eco-company, Amazon, Cascina Moreni).

L’iniziativa Incontri ravvicinati del terzo tipo ha beneficiato di un finanziamento complessivo pari a circa 27.000 euro in contributi monetari, provenienti da:  10.000 € da APS Famiglie SYNGAP1 Italia;  5.000 € dal bando prolungamento Terza Missione (Sapienza Università di Roma);  5.000 £ dalla Spectris Foundation (UK);  5.000 € da Amazon Italia Services S.r.l.;  1.000 € da SIAL S.r.l.;  1.000 € da Acone Associati S.r.l.;  1.000 € dal Memorial Pullman Gianluca.  In aggiunta, l’evento ha beneficiato di contributi in kind stimabili complessivamente in alcune migliaia di euro, sotto forma di servizi e risorse:  CR2sinapsi: coffee break per 100 persone, messa a disposizione di spazi, personale di accoglienza, social media manager e supporto alla regia.  Sapienza Università di Roma: contributo in kind in ore/uomo di docenti, ricercatori e personale organizzativo.  2 fotografi professionisti che hanno lavorato gratuitamente per 3 giorni.  Associazione Nazionale Idrokinesiterapisti (ANIK): 2 operatori per 2 giorni di attività di supporto.  Questo mix di finanziamenti diretti e contributi in kind ha garantito la piena realizzazione dell’iniziativa, ampliandone l’impatto sociale, culturale e scientifico.

L’iniziativa Incontri Ravvicinati del Terzo Tipo è stata concepita come un evento di alto valore sociale, culturale e scientifico, in grado di rafforzare il dialogo tra famiglie, associazioni, comunità scientifica, istituzioni e società civile. L’impatto programmato si declina su più dimensioni: Sociale: offrire alle famiglie con malattie rare, in particolare con sindrome SYNGAP1, uno spazio di incontro, confronto e condivisione con ricercatori, clinici e associazioni, rafforzando il senso di comunità e contrastando isolamento e frammentazione. L’iniziativa mira a incrementare la consapevolezza pubblica sul tema delle malattie rare, favorendo inclusione, empowerment dei pazienti e riconoscimento sociale delle loro istanze. Culturale: diffondere conoscenze scientifiche in modo accessibile e partecipato, avvicinando linguaggio e metodologie della ricerca a famiglie, studenti e cittadini. Attraverso conferenze, sessioni interattive e la “Fiera delle Idee e delle Esperienze”, si intende promuovere una cultura della collaborazione interdisciplinare e intersettoriale, che unisca prospettive cliniche, educative, sociali e di advocacy. L’impatto culturale risiede anche nella valorizzazione di esperienze dal basso e nel riconoscimento del ruolo attivo delle famiglie nel processo di ricerca e innovazione. Economico: stimolare nuove sinergie progettuali tra università, centri clinici, associazioni e imprese, capaci di attrarre risorse e investimenti a livello nazionale e internazionale. La presenza di fondazioni, aziende e enti finanziatori (es. Telethon, Amazon, Spectris Foundation, Ithaca) contribuisce a consolidare la visibilità del settore delle malattie rare come ambito di investimento strategico per l’innovazione sanitaria e sociale. Contesto e valore aggiunto: nel panorama italiano ed europeo delle malattie rare, spesso caratterizzato da frammentazione e difficoltà di accesso a risorse e informazione, l’iniziativa rappresenta un momento unico di convergenza tra attori diversi. Il valore aggiunto per i beneficiari risiede nella possibilità di: ricevere informazioni aggiornate e di qualità sulla ricerca scientifica; costruire reti di sostegno tra famiglie, associazioni e comunità scientifica; ottenere visibilità e legittimazione delle proprie istanze presso istituzioni locali e nazionali; favorire la crescita di una coscienza collettiva che riconosca le malattie rare come priorità di salute pubblica e ambito di innovazione. L’impatto programmato non si limita all’evento, ma intende produrre effetti duraturi: rafforzamento delle reti di collaborazione, attivazione di progetti comuni e maggiore riconoscimento pubblico e istituzionale delle comunità di pazienti con malattie rare.

Gli output dell’iniziativa sono stati monitorati con indicatori quantitativi e qualitativi: Partecipazione diretta: presenza di 25 famiglie SYNGAP1 e soci di Occhi Azzurri Onlus (verifica tramite registri presenze). Coinvolgimento online: 3 dirette YouTube con un totale di 678 visualizzazioni (analytics di YouTube). Gradimento: questionari anonimi per partecipanti in presenza e online, che hanno rilevato il livello di soddisfazione e l’impatto percepito. Copertura mediatica: articoli e segnalazioni su Fondazione Telethon, Sapienza News, IIT OpenTalk, portale Malattie Rare e CremonaOggi (verifica tramite rassegna stampa e link ufficiali). Produzione di materiali: registrazioni video, fotografie e report condivisi tramite canali ufficiali e social (verifica tramite repository digitali e social media insights). Questi indicatori hanno permesso di misurare in modo oggettivo la portata dell’evento e il valore sociale, culturale e scientifico prodotto.