Iniziativa

Pubblicazione dell’intervista su Trend Sanità (output culturale e comunicativo). Coinvolgimento diretto di associazioni e famiglie di pazienti SYNGAP1 (output sociale). Aumento delle richieste di contatto e collaborazione da parte di clinici e associazioni (output relazionale). Maggiore visibilità del tema SYNGAP1 nel dibattito sulle malattie rare (output culturale). Questi output hanno favorito la diffusione di conoscenze scientifiche e il rafforzamento della rete di stakeholder, con ricadute sulla qualità della comunicazione tra ricerca e società.

L’iniziativa si è proposta di accrescere la consapevolezza pubblica e la conoscenza specialistica sulla sindrome SYNGAP1, patologia rara e ancora poco nota, attraverso un’intervista di ampia diffusione su Trend Sanità. L’impatto programmato riguarda tre dimensioni: Sociale: offrire a famiglie e caregiver uno strumento informativo validato da ricercatori accademici, rafforzando il senso di comunità e riducendo l’isolamento. Culturale: stimolare l’interesse verso le malattie rare, portandole all’attenzione del grande pubblico e dei media, contribuendo a una cultura scientifica più inclusiva e partecipata. Economica: favorire la creazione di reti e partenariati tra associazioni, università, clinici e policy maker che possano, nel medio periodo, facilitare l’accesso a fondi di ricerca e servizi di supporto. Il valore aggiunto consiste nell’aver messo in contatto diretto il mondo accademico con la comunità dei pazienti e con stakeholder esterni (media, clinici, associazioni), creando uno spazio di dialogo e disseminazione che supera i confini della ricerca e raggiunge la società civile.

5 condivisioni, più di 30 commenti sui canali social collegati all’articolo. 3 di associazioni e  100 famiglie raggiunte (registri delle mailing list delle associazioni). 20 Richieste di contatto/collaborazione successive all’intervista (verifica tramite email e registri interni). 10 Citazioni e rilanci in altre piattaforme media