Iniziativa

Gli output dell’iniziativa si collocano nelle dimensioni sociale, culturale ed educativa, con un impatto indiretto anche sul piano economico. Sul piano sociale, sono stati realizzati e diffusi contenuti digitali (post su Facebook e Instagram) che hanno raggiunto oltre 3.000 utenti, con circa 1.000 interazioni. Questo ha favorito una maggiore consapevolezza pubblica sulla sindrome da SYNGAP1, generando un bene pubblico immateriale: l’aumento dell’attenzione verso i diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Sul piano culturale, l’output consiste nella produzione di una narrazione positiva e inclusiva della disabilità, attraverso immagini e messaggi che valorizzano la vita quotidiana (cartoline estive, ritorno a scuola). Ciò contribuisce a modificare la percezione sociale, contrastando stereotipi e diffondendo una cultura dell’inclusione. Dal punto di vista educativo, la campagna ha coinvolto studenti, dottorandi e ricercatori dell’Ateneo nella progettazione e diffusione dei materiali, stimolando competenze di comunicazione scientifica e responsabilità sociale. Ha inoltre raggiunto scuole e comunità educative, sensibilizzandole sull’importanza dell’educazione inclusiva. Sul piano economico, pur senza produrre ricavi diretti, l’iniziativa ha generato un valore aggiunto in termini di riduzione del “costo sociale dell’invisibilità”, contribuendo a rendere più efficaci futuri interventi di supporto e politiche inclusive. In sintesi, gli output ottenuti sono: -realizzazione e diffusione di una campagna social dedicata alla sindrome da SYNGAP1; -raggiungimento di un vasto pubblico online (oltre 3.000 utenti, 1.000 interazioni); -creazione di contenuti culturali innovativi e inclusivi; -rafforzamento della collaborazione tra Università, Associazione Famiglie SYNGAP1 Italia e scuole; -coinvolgimento diretto di studenti e giovani ricercatori nei processi di Terza Missione.

Beneficiari interni sono 10 studenti, 3 dottorandi, 2 giovani ricercatori e 3 professori, coinvolti nei temi di divulgazione scientifica e inclusione sociale. Hanno contribuito alla progettazione e alla diffusione dei contenuti della campagna in collaborazione con l’Associazione Famiglie SYNGAP1 Italia.Beneficiari esterni: circa 50 famiglie coinvolte dalla sindrome da SYNGAP1 e l’Associazione Famiglie SYNGAP1 Italia, partner attivo nella diffusione. La campagna ha raggiunto oltre 3.000 utenti sui social con circa 1.000 interazioni. Stakeholder esterni includono scuole e comunità educative sensibilizzate ai temi dell’inclusione e delle malattie rare.

L’attività è stata progettata con l’obiettivo di generare un impatto rilevante a livello sociale, culturale ed educativo, in coerenza con le finalità della Terza Missione. Sul piano sociale, la campagna di sensibilizzazione mira ad accrescere la consapevolezza della cittadinanza sulla sindrome da SYNGAP1, una rara malattia genetica del neurosviluppo ancora poco conosciuta. La diffusione di contenuti semplici, immediati e accessibili tramite i social network consente di raggiungere un ampio pubblico, stimolando empatia, solidarietà e attenzione verso i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. L’iniziativa contribuisce inoltre a rafforzare il ruolo dell’Università come soggetto attivo nella costruzione di una società inclusiva. Sul piano culturale, l’attività promuove una riflessione più ampia sul valore dell’inclusione e sulla rappresentazione sociale della disabilità. L’uso di immagini positive e quotidiane (cartoline d’estate, ritorno a scuola) contrasta stereotipi e favorisce una narrazione diversa, basata sulla normalità e la dignità delle persone con bisogni speciali. Questo approccio produce un impatto anche sulle comunità educative, stimolando una maggiore apertura e sensibilità nei contesti scolastici. Sul piano educativo, la campagna si rivolge indirettamente a studenti, insegnanti e operatori scolastici, sensibilizzandoli sul diritto all’educazione inclusiva. La collaborazione con l’Associazione Famiglie SYNGAP1 Italia rafforza il legame tra ricerca, società civile e mondo dell’istruzione, creando opportunità di dialogo e di scambio di buone pratiche. Dal punto di vista economico, sebbene l’iniziativa non preveda ricadute immediate in termini di produzione o reddito, essa contribuisce a lungo termine a ridurre i costi sociali legati all’isolamento e alla marginalizzazione delle persone con malattie rare. Una comunità più informata e sensibile può infatti favorire politiche inclusive e un utilizzo più efficace delle risorse pubbliche. La rilevanza rispetto al contesto è data dal fatto che le malattie rare, pur avendo un basso tasso di prevalenza, hanno un forte impatto sulle famiglie e sulla società. In questo senso, la campagna contribuisce a colmare un vuoto di informazione e a dare visibilità a una condizione spesso trascurata. Il valore aggiunto per i beneficiari consiste nella creazione di un bene pubblico immateriale: una maggiore consapevolezza sociale e culturale, che rafforza la rete di sostegno intorno alle famiglie, stimola l’interesse della comunità accademica e crea opportunità di collaborazione tra ricercatori, studenti, associazioni e scuole. In sintesi, l’impatto programmato è quello di generare un cambiamento culturale diffuso, aumentando il livello di conoscenza della sindrome da SYNGAP1 e promuovendo una società più inclusiva, consapevole e solidale.