Serve Sapienza per Syngap1
Referente attività: Di Angelantonio Silvia
Area di intervento: CITTA' E TERRITORIO
Durata dell’iniziativa: da 2021 a 2024
Luoghi di svolgimento: Sapienza, Orto Botanico, fondazione telethon
SERVE SAPIENZA PER SYNGAP1 è una proposta progettuale che mira a promuovere la conoscenza della malattia Syngap1, causata da mutazioni a carico dell omonimo gene e caratterizzata da drammatici deficit neurologici, e a creare reti di collaborazione trasversali per promuovere lo studio ed il trattamento della malattia, l inclusione sociale ed il benessere socio-educativo dei pazienti. SERVE SAPIENZA PER SYNGAP1 realizza gli obiettivi di Terza Missione dell Ateneo negli aspetti che riguardano l educazione scientifica e nel favorire opportunità di accesso alla conoscenza scientifica e di confronto con il personale impegnato nella ricerca e nella clinica, nonchà© nel contrastare forme di disuguaglianza favorendo l inclusione sociale, la salute e il benessere dei pazienti e delle loro famiglie, e nel promuovere trasformazioni che si riflettano in investimenti nella ricerca di base e traslazionale, e nello sviluppo di terapie mirate, e in cambiamenti normativi per il riconoscimento di queste patologie.
Ricercatori, Medici pediatri, Insegnanti di sostegno, Studenti, Associazioni di pazienti,
silvia.diangelantonio@uniroma1.it
Progetto TM Sapienza, Crowfunding
Il progetto nel suo complesso ha un potenziale di impatto altamente significativo relativamente alla conoscenza della malattia SYNGAP1 nella popolazione, alla consapevolezza delle problematiche legate alle malattie rare e alle diversità neurologiche e alla capacità del pubblico raggiunto di sostenere la ricerca ed i bisogni di questi pazienti e delle loro famiglie.
Questionari, numero di partecipanti al meeting, numero di nuove diagnosi, nuomero di nuovi screening, numero di partecipazione a reti nazionali e internzaionali di associazioni di pazienti